教學內容請至新網站

所有跟教學直接相關的文章都移到
阿梅的生物圈一號
包含教學計劃、講義及投影片。
陸續新增中喔!

2008年5月26日 星期一

20080526亨丁頓氏舞蹈症

今天在搜尋海洋性貧血及鐮刀型血球貧血的資料,意外看到Med in Brief部落格,覺得內容非常棒

也許有其他的網站會提供更詳細延伸的資料,可是Med in Brief用很短的文字就解答了我的疑問。

最新的一篇文章是亨丁頓氏舞蹈症

裡面有引用CBS拍的一段專訪如下


影片的一開始是一位63歲名叫CAROL CARL的老媽媽因親手槍殺自己兩個兒子而上法庭受審的片段,因為她實在不願意再讓兩個兒子受到亨丁頓氏舞蹈症的折磨。
我想,媽媽親手殺死自己的兒子,那是在怎樣痛苦的身心折磨下所做的決定。看到CAROL媽媽在法庭上哭的那麼傷心,跟良心及母性的譴責相比,再多年的牢獄時光,都不能對她有什麼懲罰作用了吧。如果是我,一定早就自殺了。

專訪的重點是CHRIS FURBEE先生。

CHRIS FURBEE目前致力於讓大眾了解亨丁頓氏舞蹈症,他也認為CAROL老媽媽的悲劇,是因為她每天親眼看著兩個兒子的病情惡化,同時周圍的社會沒有提供包容且合適的支持環境所致。所以CHRIS FURBEE將自己媽媽的亨丁頓氏舞蹈症的病程用影片記錄下來。

CHRIS的媽媽ROSEMARY原本是個活躍的畫家,卻從1995年開始亨丁頓氏舞蹈症而逐漸喪失許多機能。
隨著病程的進行,ROSEMARY開始有很多無法控制的肢體運動。
就亨丁頓氏舞蹈症來說,痛苦的不只是病患本人,病患的家屬也會面臨到極大的心理衝擊。
CHRIS FURBEE表示,在當初他回到西維吉尼亞的家之前,已經有五年沒有看到母親。
回家所看到的母親與記憶中的差距太大,以致於他完全無法接受,馬上就逃離了維吉尼亞的家。

但畢竟CHRIS還是回家了。一肩擔起照顧老媽媽的責任。
CHRIS記憶中的媽媽是那樣的美麗溫柔堅強,而懷抱中的媽媽是這樣的讓人心疼。

CHRIS媽媽是50歲開始發病,而專訪當時的CHRIS已經36歲,"生日快樂"這句話他再也說不出口。
每一天CHRIS都在跟這個遺傳疾病賽跑。

亨丁頓氏舞蹈症是一個遺傳性且無藥可醫的疾病,病患及病患家屬都面臨極大的身心理壓力,此時若能組成支持團體能彼此分擔面對未來的無助軟弱,會非常有幫助。

專訪中有介紹一個支持團體,裡面有三位剛剛出現亨丁頓氏舞蹈症的第一階段症狀的病友,也有先生及子女皆患病的家屬,更有一位媽媽拿著家人十一年前與現在的照片作比對,那樣的感覺已經不是"不勝唏噓"可以形容的了。眼看著摯愛的親人一個一個逐漸惡化,一個一個離開人世,甚或也預見自己即將步上同樣的失能道路。那是多大的折磨。

在想像中。
亨丁頓氏舞蹈症真的是上帝的懲罰。
完全的意識囚禁在失能的肉體。

花點時間看看影片,盡量聽聽內容。

4 則留言:

201.14 提到...

看了ㄧ下覺得我好手好腳真是幸運...

這是我之前跟老師說的Flash動畫「Lenore」

http://www.toolzbydaman.com/flash/lenore%20-%20the%20cute%20little%20dead%20girl/

看一看吧...

阿梅 提到...

感謝

匿名 提到...

同事的太太患舞蹈症,在生了兩個孩子後漸漸出現症狀,終至退化成三歲小孩的智能,住在療養院裏,同事父兼母職,工作家庭醫院三頭忙,我們的醫療資源如果能有一些拿來對這些有遺傳性疾病的家庭做預防醫學的教育,可以有事前的篩檢預防,不知有多好

阿梅 提到...

身邊有親人朋友出現亨丁頓氏舞蹈症或是退化性疾病,都是令人心碎的。
亨丁頓氏舞蹈症這樣的疾病因為是成年發病,所以往往都已經生兒育女,這就是為何高中生物課都會教學生要做遺傳諮詢的緣故,不過言者諄諄,聽者要生育時往往還記得的就很少啦。
也因為台灣社會對「不同」的人往往胡亂貼個精神病之類的標籤而不願意瞭解諒解,所以即使家中其實有長輩已經發病,家屬卻也都不知道,這是遺傳諮詢也無法解決的部份。
即使知道可能生出有遺傳疾病的小孩了,大家生育的本能也讓家長願意「賭」,用小孩的生命去賭~
這是亨丁頓氏舞蹈症的互助團體網頁,希望有幫助http://www.hdc.org.tw/about/about01.asp