20080526亨丁頓氏舞蹈症

今天在搜尋海洋性貧血及鐮刀型血球貧血的資料，意外看到Med in Brief部落格，覺得內容非常棒

也許有其他的網站會提供更詳細延伸的資料，可是Med in Brief用很短的文字就解答了我的疑問。

最新的一篇文章是亨丁頓氏舞蹈症

裡面有引用CBS拍的一段專訪如下


影片的一開始是一位63歲名叫CAROL CARL的老媽媽因親手槍殺自己兩個兒子而上法庭受審的片段，因為她實在不願意再讓兩個兒子受到亨丁頓氏舞蹈症的折磨。
我想，媽媽親手殺死自己的兒子，那是在怎樣痛苦的身心折磨下所做的決定。看到CAROL媽媽在法庭上哭的那麼傷心，跟良心及母性的譴責相比，再多年的牢獄時光，都不能對她有什麼懲罰作用了吧。如果是我，一定早就自殺了。

專訪的重點是CHRIS FURBEE先生。

CHRIS FURBEE目前致力於讓大眾了解亨丁頓氏舞蹈症，他也認為CAROL老媽媽的悲劇，是因為她每天親眼看著兩個兒子的病情惡化，同時周圍的社會沒有提供包容且合適的支持環境所致。所以CHRIS FURBEE將自己媽媽的亨丁頓氏舞蹈症的病程用影片記錄下來。

CHRIS的媽媽ROSEMARY原本是個活躍的畫家，卻從1995年開始亨丁頓氏舞蹈症而逐漸喪失許多機能。
隨著病程的進行，ROSEMARY開始有很多無法控制的肢體運動。
就亨丁頓氏舞蹈症來說，痛苦的不只是病患本人，病患的家屬也會面臨到極大的心理衝擊。
CHRIS FURBEE表示，在當初他回到西維吉尼亞的家之前，已經有五年沒有看到母親。
回家所看到的母親與記憶中的差距太大，以致於他完全無法接受，馬上就逃離了維吉尼亞的家。

但畢竟CHRIS還是回家了。一肩擔起照顧老媽媽的責任。
CHRIS記憶中的媽媽是那樣的美麗溫柔堅強，而懷抱中的媽媽是這樣的讓人心疼。

CHRIS媽媽是50歲開始發病，而專訪當時的CHRIS已經36歲，"生日快樂"這句話他再也說不出口。
每一天CHRIS都在跟這個遺傳疾病賽跑。

亨丁頓氏舞蹈症是一個遺傳性且無藥可醫的疾病，病患及病患家屬都面臨極大的身心理壓力，此時若能組成支持團體能彼此分擔面對未來的無助軟弱，會非常有幫助。

專訪中有介紹一個支持團體，裡面有三位剛剛出現亨丁頓氏舞蹈症的第一階段症狀的病友，也有先生及子女皆患病的家屬，更有一位媽媽拿著家人十一年前與現在的照片作比對，那樣的感覺已經不是"不勝唏噓"可以形容的了。眼看著摯愛的親人一個一個逐漸惡化，一個一個離開人世，甚或也預見自己即將步上同樣的失能道路。那是多大的折磨。

在想像中。
亨丁頓氏舞蹈症真的是上帝的懲罰。
完全的意識囚禁在失能的肉體。

花點時間看看影片，盡量聽聽內容。